SINDROME DE PIERNAS INQUIETAS (S.P.I.) UNA AUTENTICA TORTURA…

 

También conocido como la enfermedad de Willis-Ekbom

                     

Yo lo llamo “TRIQUI”, porque así lo llamaba mi padre que como yo, también lo padecía…

Es una afección, aunque yo diría “enfermedad”,  que provoca la  necesidad de mover las piernas, para poder aliviar los síntomas, ya sea al  estirar las piernas, sacudir las piernas, pasear o caminar.

Generalmente los síntomas aparecen por la tarde o la noche cuando estás sentado o acostado. Puede aparecer en cualquier etapa de la vida y  empeora con la edad.

No tiene cura, aunque a algunas personas les ayudan ciertos medicamentos, y el cambiar ciertos hábitos de vida

Puede interrumpir el sueño, lo que interfiere en las actividades diarias.

El síndrome de las piernas inquietas puede estar asociado a otra afección más común llamada movimiento periódico de las extremidades durante el sueño, que hace que muevas las piernas y patees mientras duermes pero  normalmente estos movimientos no interrumpen el sueño.

Sin embargo la incapacidad de conciliar el sueño al tener que caminar por ej, o incluso que el sueño se interrumpa varias veces en la noche, si es provocado por el SPI, debido a la necesidad imperiosa de tener que mover las piernas para paliar esa sensación tan desagradable y que es tan difícil de describir… Unos dicen que son cosquilleos, hormigueo, tirones o sensación de choque eléctrico, y por supuesto es bien diferenciable a tener un calambre o subida de gemelos etc.

No hay dolor muscular pero al interferir en el sueño, causa somnolencia durante el día y afecta a la calidad de vida, provocando muchas veces ansiedad, y depresión

No hay causa conocida para el síndrome de las piernas inquietas.

Los investigadores sospechan que la afección puede deberse a un desequilibrio de la dopamina, una sustancia química del cerebro que envía mensajes para controlar el movimiento de los músculos y si aparece antes de los 40 años, creen que es por el factor hereditario. También pueden aparecer los primeros síntomas con el embarazo, pero desaparecen tras el parto

Es más frecuente en mujeres y no es excluyente en la infancia

No está directamente asociado a enfermedades graves, pero muchas personas con SPI padecen diabetes, anemia, insuficiencia renal o incluso Parkinson (al ser tratados con medicamentos agonistas dopamínicos)

El síndrome grave de las piernas inquietas puede causar un notable deterioro en la calidad de vida, por lo que se debe acudir al médico, y no pensar que al no poder explicar bien los síntomas, no se les va a tomar en serio.

Yo lo hice casi de casualidad…allá por el 2007 -2008

Me encontraba en el hospital ingresada por una cirugía importante y al ver las enfermeras como pasaba las malditas noches , mi hermana les empezó a contar lo que me ocurría, y entonces resultó que al día siguiente me viniera a ver un Neurofidsilogo , y enseguida supo que es lo que llevaba toda mi vida padeciendo.

No obstante me hicieron pruebas del sueño y efectivamente me diagnosticaron SPI. (SINDROME DE PIERNAS INQUIETAS)

Empecé a investigar por internet y di con la (AESPI)  ASOCIACION ESPAÑOLA DEL SINDROME DE PIERNAS INQUIETAS

Empecé a escribir en su blog, a preguntar y a hacer amigos virtuales INCREIBLES, que padecían lo mismo que yo.

Tanto fue así que 2 años después al celebrarse una conferencia en Madrid el 18 de febrero 2010 , todos esos AMIGOS VIRTUALES con lo que yo hablaba por internet vinieron de otras comunidades, haciendo un gran esfuerzo al organizar sus vidas y trabajos para poder conocernos en Madrid, pagándose cada cual sus billetes , estancias y comidas.

   

                                             Esperanza, la presidenta de la asociación

     

                               Algunas de nosotras en la conferencia, y después en la comida

Yo

Jose, que vino de Barcelona

Federico, que vino de Navarra, y abajo, Juan y Marisa de Madrid

Quisimos conocernos porque habíamos conectado de una forma tan intima y tan sana, que creo lo necesitábamos todos

Fue un día muy importante por lo menos para mí, y así lo recuerdo. Parecía que nos conociéramos desde siempre. 

Que curioso y que mágico !!!!

La amistad siguió durante tiempo entre todos nosotros y siempre que podíamos intentábamos participar en cualquiera de los actos que se convocaban

Yo abrazada a Geli , vocal de Toledo 

                                Con Geli y Juan, persona entrañable y que tanto me ayudó después

En otro acto, Geli de Toledo y Sagrario de Teruel, con sus maridos

Abajo, las 2 con doña Carmen de Jaén

El 26 de Mayo de 2011 con Esperanza, la presidenta enseñándole mis informes médicos y con "Teresa", la vicepresidenta

Con esperanza y Juan, a los que sigo añorando... Y abajo con mi querida Geli

                       En Príncipe Pio recaudando "euros" a cambio de Kilómetros, con mi hija

                  
. 
                                 En Madrid Rio colocamos una carpa  y varias mesas informativas

                                                    Informando a la gente acerca del SPI

    

     

Organizamos una CAMINATA SOLIDARIA , y a todos aquellos, que hicieron todo el recorrido (2km) en solidaridad con nosotros ,les regalamos una camiseta , por su apoyo a nuestra causa: QUE SE CONOZCA ESTA ENFERMEDAD NEUROLOGICA, TAN POCO CONOCIDA.

      

   

                                   Juan y yo con Esperanza, la Presidenta

Un buen día me proponen que sea yo la vocal de Madrid, y aunque yo no quería, me vi metida de lleno, más aún, en la asociación. 

Cuando se celebraron nuevas elecciones a la junta directiva, esta quedo constituida por:

1.   Esperanza López Maquieira, Presidenta, (Pontevedra)

2.   Lourdes Darribas Castro, Vicepresidenta, (Madrid)

3.   Mª Antonia Díaz Muñoz, Secretaria, (Madrid)

4.   Mª Josefa Gil Escriche, Tesorera, (Teruel)

5.   Montserrat Roca Pallas, Vocal, (Barcelona)

6.   Juan Badiola Del Campo, Vocal, (Madrid)

7.   Puri Titos Galián, Vocal, (Granada)

8.   Yolanda Garde Pla, Vocal, (Madrid)

9.   Ángeles Cuevas Bellido, Vocal, (Toledo)

Algunos de los miembros, ya habían formado parte de anteriores Juntas Directivas, otros como yo, era la primera vez que participábamos, pero todos teníamos la misma ilusión por conseguir lo mejor para esta Asociación y para que nuestra enfermedad cada día dejara de ser tan desconocida

Menos mal que Juan que ya veterano,  era también vocal por Madrid

Siempre tuvo palabras de agradecimiento hacia mi, siempre me acompañaba , ya fuera a hablar con un Dr. o a solicitar un salón en algún hotel de Madrid

Y siempre estaba dispuesto a tomar un café conmigo y charlar de nuestras cosas tanto personales como de la asociación.

Desde la Asociación se intentaba ayudar a las personas que se ponían en contacto con nosotros a encontrar un especialista, a darle toda la información que disponíamos sobre la enfermedad. 

Se hacían varias revistas en las que participábamos algunos contando nuestros casos,  haciendo entrevistas a ciertos médicos etc .Estas revistas se enviaban a los socios y se repartían por los hospitales y clínicas de todo el país, con el único objetivo de conseguir que aquella persona que al leerla, se viera identificada con los síntomas, pudiera acudir a un médico, y por lo menos saber lo que le ocurría. También se daban conferencias informativas en diferentes ciudades, siempre acompañados por un especialista etc.

Todo tipo de actos con tal de dar a conocer nuestra enfermedad

 Puri, Vocal de Granada en la mesa informativa de su ciudad, hasta donde se desplazó doña Carmen de Jaén, abajo con la presidenta.

  

              

                                  

   Geli, su marido, Juan y yo yendo a la conferencia de Teruel donde habló muy bien Sagrario, que insistió para que todos durmiéramos en su casa 

 

Estábamos dispuestos a colaborar, y lo hacíamos

Cada uno colaboraba voluntariamente con lo que podía y sabía hacer : escribiendo artículos para la revista, haciendo entrevistas en radio y tv, repartiendo folletos, pintando cuadros para sortearlos, etc etc.

      

Pero al ser una Asociación sin ánimo de lucro y de ámbito nacional, eran muchos los gastos de imprenta para hacer las revistas, folletos informativos...además de los billetes de avión o tren para qué la presidenta y a veces algún miembro de la junta, acudieran  a las conferencias de otras ciudades etc.

Los demás miembros de la junta y socios, dormíamos en las casas de otros socios, o nos pagábamos nuestra estancia en los hoteles cuando estábamos fuera de nuestra ciudad.

Es importante decir que carecíamos de ninguna oficina ni local , por lo que no teníamos gastos de alquileres, luz etc.

Intentábamos estar presentes en todo lo que podíamos, con tal de dar a conocer nuestra enfermedad, como en el día Mundial del cerebro, no en vano nuestra enfermedad es neuronal...

Geli, vocal de Toledo, junto a Esperanza, preparando la entrevista que la iban a hacer 

Satisfechos de como había hablado Geli

La presidenta en otra conferencia

                   

Esperanza y yo junto al dr. encargado de la ponencia para médicos en un hotel de Madrid, donde iba a hablar del SPI

 Con todas las revistas en la mesa informativa y haciendo un descanso

Se hicieron rifas , subastas  y hasta exposiciones solidarias de cosas hechas por nosotros mismos

      

      

           

              

SOSIEGO...

Bonita palabra y preciosa la exposición a la que tuve el placer de poder asistir a su inauguración, el día 3 de Julio, junto con algunos miembros de la Junta Directiva de AESPI, amigos todos...

     

     

                          

Yo hasta compre y cosí las telas para cubrir las mesas de las conferencias, a veces corríamos con los gastos de los adornos florales de la mesa presidencial, con tal de ahorrar gastos a la asociación.

                           Dia  mundial del SPI , en Madrid 21 Septiembre de 2013

PROGRAMA :

                            

                                                  Reunión de asociados

La presidenta Esperanza, junto a María la tesorera, Geli de Toledo a la izquierda 

A la derecha yo y Juan vocales de Madrid, y Montse de Barcelona

                                                 Drs Ordoño, Paniagua, y Goicoichea

 Dr Larrosa

  

                                                       Marisa con su cuadro solidario

Esperanza, sacando el numero ganador del cuadro 

Entrega de premios por los relatos cortos, que se publicaban en las revistas

Incluso recuerdo como embarque a mi hija a hacer una presentación  y hacerse con el quipo necesario para poder verlo …

file:///G:/Mis%20documentos/Carpeta%20mama/FOTOS%20Y%20W.%20MENCANTAMADRID/expo%20Espe/elec%20grales/ELECCIONES%20DE%20AESPI%202013%20(1).pdf

Que además la quedó genial, y se pudo ver en la pantalla, a la vez que Esperanza iba hablando.

               

Se consiguió que la Asociación participara en Bruselas, en una reunión anual de representantes de la EARLS( Alianza Europea del Síndrome de Piernas Inquietas)

En Parlamento Bruselas

Con el Ministro Mayor Oreja

               

  Esperanza junto con el Dr. Ramón Sánchez Ocaña   

Pero empezaron a surgir problemas al ver como los socios se iban dando de baja, por dificultades económicas, las donaciones eran cada vez más escasas, y subvenciones no se conseguían, ni tampoco ningún patrocinador , con lo que poco a poco la supervivencia de la Asociación corría peligro.

A esos problemas económicos se iban sumando los de índole personal, ya que había quien, a pesar de no querer seguir en ningún cargo, tampoco dejaba de malmeter y criticar lo que los nuevos estábamos haciendo, creando mal ambiente y haciendo que nos enfrentásemos unos con otros.

Por todo ello y visto que mi antecesora en el cargo de vocal de Madrid,  en vez de guiarme o ayudarme a seguir su estela, era justo la persona que todo lo criticaba, y la que ponía a unos en contra de otros, haciendo y deshaciendo en la asociación todo cuanto la venia en gana, como siempre lo había hecho, convenciendo a la presidenta ante ciertas decisiones, solo que ahora lo hacía solapadamente.

Me desanimé de tal forma que decidí dimitir como vocal de Madrid,  justo después de que se celebrase el Día Mundial del SPI en Madrid, el 23 de Septiembre de 2013

Al poco también lo hizo la presidenta y los demás, se renovó la junta AL COMPLETO  y  no se consintió la “ayuda” de esa persona tan tóxica, que se creía por encima de todos incluida la presidenta.

Hoy, 26 de Abril de 2021, me ha dado por ver que había sido de AESPI y me he alegrado mucho al ver que han seguido su andadura, no sé si con más o menos problemas que nosotros, pero ahí siguen.

Han hecho una web nueva: https://www.aespi.net/aespi/estrenamos-nueva-web/

Y  han conseguido firmar un acuerdo de colaboración con la SEMG (sociedad española de médicos de familia), siendo esto fundamental y tan necesario para que nadie se quede sin diagnosticar y también para que los propios médicos de familia sepan detectar nuestra enfermedad ya que para muchos de ellos es desconocida.

 

 

Sin embargo  con el paso del tiempo y a nivel personal, me sigue dando mucha pena, porque me sigo acordando de todas y cada una de las maravillosas personas que tuve oportunidad de conocer y de las que poco a poco me fui distanciando, pero no por ello guardo mal recuerdo, sino todo lo contario, porque viví cada encuentro con todas ellas de forma muy especial. No sólo los propios de la Asociación, sino también y especialmente las quedadas que de vez en cuando organizábamos con el único fin de vernos y estar juntos.

 En Madrid, sobre todo con Geli, que al vivir en Toledo, nos era más fácil reunirnos incluso con nuestros maridos 

    

   

      En Pontevedra un fin de semana invitadas por Esperanza en su casa

Deseo de corazón que a todas ellas les vaya muy bien 

Ojala  llegue algún día la noticia de que se ha encontrado una solución definitiva a nuestra enfermedad, pues yo sigo con tratamiento de pastillas, y me van subiendo la dosis, me cambian a otras, me mandan parches de Neupro. Nada me alivia. Cada día estoy peor, lo tengo diagnosticado como muy severo y ya me da también en los brazos

 

Realmente de las muchas enfermedades que por desgracia padezco, esto es lo que peor llevo.

Para mí, es una autentica tortura. Y no es por no dormir, que también, como es lógico.

                            

Es por no poder “descansar”, a pesar de tomar además, relajante muscular y ansiolítico.

No poder ni siquiera estar tumbada leyendo por ej, no poder hacer un viaje si no me aseguro me puedo levantar de mi asiento, no poder ir al cine y terminar de ver la película en mi butaca, y no de pie en los pasillos de la sala, o poder terminar una cena como todos los comensales de mi mesa, charlando , en vez de estar a cada rato saliendo del restaurante o yendo al baño , para así al caminar poder mover las piernas y aliviar en la medida de lo posible los malditos síntomas, siempre que me den en las piernas , porque si me dan en los brazos es mucho peor ya que no lo puedes “disimular “al caminar, porque lo que necesitas es mover los brazos cual molino de viento.